Photo: Allard Willemse
Stel je hebt een kind dat allergisch reageert op normaal ouderlijk gedrag. Op schoot nemen? Knuffelen? Het kind reageert panisch. Uit onderzoek blijkt dat je kind lijdt aan het syndroom van Asperger. Syndroom van wàt? Asperger, een vorm van autisme. Tja, daar zit je dan als goedwillende ouders. Wat te doen? Over deze vraag schreef Janneke van Bockel het boek IJskastmoeder, een vallen & opstaan-verhaal over pogingen grip te krijgen op haar negenjarige dochter. ‘Een meisje met pijnlijk scherpe stekels die gesnoeid moeten worden wil ze tot bloei komen,’ aldus Van Bockel in een interview.
Wat is een ijskastmoeder en zijn er ook ijskastvaders?
‘Midden vorige eeuw dacht men de oorzaak van autisme gevonden te hebben: het lag aan kille moeders en afwezige vaders. Tijdens observatieonderzoek viel de wetenschappers namelijk op dat ouders zo koel en afstandelijk omgingen met zulke kinderen. Die theorie is inmiddels achterhaald, ouders doen dat – zo blijkt – omdat hun kinderen slecht kunnen omgaan met emotie. Toen ik dát las viel er bij mij geen kwartje maar een hele jackpot. Dáárom doe ik het zoals ik het doe, IJskastmoeder is sindsdien mijn geuzennaam. En ja, er zijn natuurlijk ook ijskastvaders.’
Waar gaat je boek over?
‘Het is de beschrijving van onze zoektocht naar houvast vanaf het moment dat we horen dat onze dochter het syndroom van Asperger heeft. Hoe je als ouder met vallen en opstaan leert hoe je je kind daarin kan begeleiden en wat dat van alle andere gezinsleden vraagt, daar gaat het boek over.’
Je beschrijft veel situaties uit het dagelijks leven en spaart jezelf daarbij niet.
‘Ik denk dat dit de enige manier is om duidelijk te maken hoe autisme er in het echte leven uitziet. Er zijn talloze boeken geschreven over, voor en door autisten, maar hoe je al die richtlijnen moet toepassen als ouders, daar is erg weinig over te vinden. Wat het van je vergt, om je drie slagen in de rondte te werken om het allemaal mogelijk te maken, wordt ook onderbelicht. Lastig is ook dat de buitenwereld niet begrijpt wat het betekent als je kind aan Asperger lijdt. Aan de buitenkant zie je immers niets opvallends aan haar, behalve dan dat ze zich geregeld brutaal en onaangepast gedraagt, zoals we vaak te horen krijgen. Ik hoop dat mijn boek bij de buitenwereld tot meer begrip leidt.’
IJskastmoeder – leven met een aspergerkind
224 pagina’s
ISBN: 9789020986051
Prijs: € 14,95
Meer info: ijskastmoeder.nl
